Неожиданный диагноз серьезного заболевания часто становится шоком для людей, получающих эту новость, а также для их семей и друзей.
Если заболевание редкое или генетическое, информацию трудно найти и еще труднее понять.
Пациенты и их близкие могут тратить часы, перебирая устаревшую, недостоверную информацию, прежде чем найти что-нибудь полезное.
Чтобы помочь в таких ситуациях, Национальные институты здравоохранения создали Информационный центр по генетическим и редким заболеваниям (GARD).
В Центре, финансируемом Национальным институтом исследования генома человека НИЗ и Управлением редких заболеваний, работают специалисты по информации, многие из которых имеют опыт генетического консультирования.
Они предоставили актуальную и точную персонализированную информацию почти о 4000 генетических и редких заболеваниях.
С февраля 2002 года сотрудники GARD ответили на более чем 12 000 запросов о редких и генетических заболеваниях.
Эти запросы поступают от пациентов, их семей и друзей, медицинских работников, учителей, исследователей и других лиц на английском или испанском языке.
Влияние GARD можно измерить не только статистическими данными.
Многие из тех, кто воспользовался этой бесплатной услугой, отреагировали с энтузиазмом.
Например: «.
большое спасибо за время, энергию и опыт, которые были потрачены на сбор этих ресурсов для меня.
», - недавно прокомментировал консультант средней школы.
«Я прочитал материал и нашел его очень полезным».
Пациенты и их семьи часто обращаются в GARD, чтобы получить направление к медицинским работникам или попросить рекомендации по лечению или медикаментозному лечению.
GARD, как подразделение федерального правительства, не может предоставить такого рода информацию.
Вместо этого специалисты по информации GARD направляют запросы на ресурсы, предоставляющие информацию о лечении; например, журнальные статьи или клинические испытания.
GARD также не предоставляет генетическое консультирование или диагностическое тестирование, но будет указывать спрашивающим информацию о таких услугах.
-
Стероиды В Спорте
19 Oct, 24 -
Польза Йоги – Христианская Точка Зрения
19 Oct, 24 -
Преимущества Альтернативной Медицин?
19 Oct, 24
