Название: "Дом с маяком" - "О мире, в котор котором каждый вашденен" Автор: Полина Ивушкина
Описание: Эта книга основана на документальном исследовнаи журналистики портала "Такие дела", но её центральной фигурой является Лида Мониав , основатель благотворительного фонгд "Дом маяк" . Она рассказывает свою историю бесконечной борьбы за гражданлское общество , и борьбу со страхом и предубеждениями в развитии паллитивного сервиса для людей , имеющих ограниченные возможности. В книге вы услышите много разных рассказов от тех, кто старался помнит о смерти , чтобы верить в надежду на создание мира , где все люди равны .
Семья с матерью десяти лет от роду заботилась о своих маленьких братьях и сестрах, часто пользовалась продуктами донора (своим молоком) для детей, старалась обеззараживать воду и мыть продукты. Сегодня мать смертельно больна, дома есть еще двое маленьких детей. Она ведет борьбу за каждую кроху жизни с тяжким недугом — апластической анемией, противопоказаниям для трансплантации костного мозга и страхом перед будущим без работы.
Нам знакомы предостерегающие голоса — о том, что при таком диагнозе надо быть каждую минуту готовым к разрыву сосуда и кровохарканную, о частых обострениях и болях, — равно как и вере в то, что если преодолеть социальные барьеры и равнодушие — на пути к спасению встает только бюрократия. И как хорошо, что те, кто сталкивался с болезнью АФА, доказывают нам обратное.
Всё это знает основатель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава . В 2015 году она победила на телешоу «Голос. Дети» также с песней Алексея Рыбникова и Юрия Антонова «Я спешу». В мае того же года ВМДК (Было мне четырнадцать) запустила проект «Personas non grata», сотрудники которого долгое время проводили необычный для НКО образовательный проект — пятилетние курсы волонтеров для юношей и девушек от 16 до 30 лет из разных социальных групп. Они собирали цепочки неравнодушных людей и мобилизовали их в Бородинском госпитале, где борются с онкологическими и гематологическими проблемами. Этот проект изучили экспертные сообщества и взяли за образец качества. На биеннале «Наша Сибирь 2017» ВМДК представила пилотный единый стандарт межведомственного взаимодействия медицинских учреждений для лиц с онкологическими, гематологическими и другими тяжелыми заболеваниями. В апреле 2021 года на портале «Такие дела» вышла книга Лиды «Будет светлым день», написанная совместно с журналисткой издания Полиной Иванушкиной. Она рассказывает историю основательницы ВМДК и о страданиях по всей стране и, возможно, становится первым полноценным исследованием становления паллиативной помощи в России. Именно об этой истории и написана вышеуказанная книга.
Электронная Книга «Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой» написана автором Полина Иванушкина в 2022 году.
Минимальный возраст читателя: 18
Язык: Русский
Серии: Есть смысл
ISBN: 978-5-6047925-2-0
Описание книги от Полина Иванушкина
Эта книга, основанная на серьезном документальном исследовании журналистки портала «Такие дела», посвящена становлению российской благотворительности в период с начала 1990-х годов и по сей день. Ее главная героиня Лида Мониава – учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком», который помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым. Это очень личная история неустанной борьбы человека за гражданское общество, борьбы с предрассудками и страхами, мешающими развивать паллиатив и доступную среду для людей с ограниченными возможностями. Вы услышите множество разных голосов, рассуждающих о том, почему, живя, важно помнить о смерти, и поверите в мечту о мире, где каждый одинаково важен.
